Katjin blog

Donji zapis napisala je Urška, mama malog Filipa. Filipova priča nosi snažnu i optimističnu poruku i zaista je vrijedna čitanja! Urška, HVALA ti na ovom zapisu i hvala što s nama dijeliš Filipovu priču! Vjerujem i nadam se da će pomoći mnogoj djeci i odraslima!

(CLICK HERE FOR ENGLISH VERSION)

FILIPOVA PRIČA

Filip je gotovo petogodišnji dječak (rođen u rujnu 2014.) koji od rođenja ima dijagnozu Prader-Willijevog sindroma (PWS). Riječ je o rijetkoj genetskoj bolesti koja nastaje tijekom začeća zbog brisanja dijela 15. kromosoma, odgovornog za regulaciju gladi, pojednostavljeno rečeno. Osobe s ovim sindromom osjećaju neprestanu glad jer nikada ne osjete sitost. Bolest traje cijeli život, može utjecati i na fizički i na psihički razvoj djeteta, a lijek za nju još uvijek nije otkriven.

S ovim sindromom susreli smo se 14 dana nakon Filipova rođenja. Rodio se gotovo klinički mrtav, s Apgar ocjenom 3, imao je velike probleme s disanjem, nije gutao, bio je potpuno hipoton, nije mogao samostalno pomaknuti nijedan mišić. Prognoze liječnika bile su teške, ali kao roditelji znali smo da nije sve tako crno kako su nam govorili. Naravno, “stric” Google zna sve, i među svim “hipotoničnim bolestima” našao se i Prader-Willijev sindrom. Moja prva misao bila je: “Aha, bit će stalno gladan, ali barem će hodati.” Znam, zvuči grozno, ali meni je to tada bila utjeha.

Kada su nam rekli što su otkrili kod Filipa, osjetili smo olakšanje – da je to “samo” taj sindrom, da će naš dječak hodati, skakati, plivati, voziti bicikl, govoriti… Liječnica nas je čudno gledala i naglasila da je to ozbiljna bolest, ali prekinuli smo je i rekli da ćemo sve uspjeti jer smo tako odlučili.

Filipa smo nakon 15 dana (iako je bilo predviđeno barem 1-2 mjeseca uz kisik) odveli kući bez kisika i s normalnim disanjem. Prihvatili smo ga kao bebu koja će nam donijeti mnogo toga. Najteže je bilo pripremiti ostale članove obitelji na cijelu situaciju, jer su imali tisuću i jedno „pametno“ pitanje. Kako da znam što će biti s njim, kad ga poznajem tek dva tjedna? On je naše dijete, ne možemo ga odbaciti – možemo ga samo voljeti. I tako smo i činili…

Njegov brat Tjuš ga obožava od prvog dana, iako smo mu sve objasnili tek nakon pola godine. Prihvatio je potpuno normalno, jer je to jednostavno bilo dio Filipove priče. Rekli su nam da mora odmah započeti s fizioterapijom, i tako smo upoznali Tamaru iz tadašnjeg Doma zdravlja Šiška. Ona nam je gotovo svakodnevno ulijevala nadu da idemo pravim putem. Danas smo joj zahvalni iz dubine srca jer je fizioterapeutkinja s velikim srcem.

Filip u početku nije imao problema s hranom, iako je prema očekivanjima trebao odbijati hranu barem pola godine. Sa zadovoljstvom je pio moje izdojeno mlijeko, normalno dobivao na težini i rastao. No, od prvog dana imali smo stalan ritam hranjenja svaka 3 sata, što je ostalo i kasnije, čak i kada je počeo jesti čvrstu hranu. Do otprilike druge godine nije pokazivao neku posebnu želju za hranom, ali nakon toga se apetit lagano povećao. To znači da je htio jesti kada smo i mi jeli, i da je želio isto ono što smo mi jeli.

Važno je napomenuti da Filip do danas nije probao ništa industrijski prerađeno i slatko iz trgovine. Ne zna za čokoladice, Kinder jaja, bombone, sladoled. Smatrali smo da bi se od toga samo nepotrebno udebljao i da nije važno ako nikada ne upozna te okuse. Opet je najveći izazov bio uvjeriti okolinu – “Pa što uopće smije jesti?” U suštini, ništa od toga, jer bi dugoročno to značilo propast njegovog zdravlja.

Kod njega je najteže obuzdati glad. Ljudi ne shvaćaju da su ta djeca pola sata nakon obroka opet gladna. Gladna do iznemoglosti. I učinili bi sve za hranu, pojeli čak i pseće brikete, ako bi mogli. Mogli bi jesti dok im ne pukne želudac. Naš hladnjak je već dvije godine pod ključem. Jer je to najlakše, Filip zna da je tamo hrana i da, ako ga otvori, uvijek nešto pronađe za sebe. Zato smo ga zaključali čim je prohodao. Nažalost, mali, ne može se otvoriti, otvorit će se za dva sata. Da, Filip jede otprilike svaka tri sata. To znači da doručkuje u 8:00 i da ga ujutro dva sata uvjeravam da još nije vrijeme za hranu, da će biti “poslije”. Riječ “poslije” mu trenutno znači dovoljno da izdrži sljedećih pola sata prije nego što opet dođe pitati ima li što za jesti. I tako funkcioniramo cijeli dan. Uvjeravamo ga da će užina biti “poslije”, da će ručak biti “poslije”… Puno je i suza, onih suza uvrijeđenog djeteta koje ne dobije igračku. Kad bi nas netko promatrao, pomislio bi da ne želimo djetetu dati hranu. Da, zaista mu ne želimo dati! Jer ne smijemo! Jer sa svakim dodatnim komadom hrane dobiva previše kalorija dnevno. Teško je, ali s jakom voljom, tvrdoglavošću i pravilnim odgojem uspijevamo iz dana u dan.

Na kraju druge godine prohodao je, u vrtiću je pokazao nevjerojatan napredak u trećoj godini, odgajateljica Jana i njezina pomoćnica Anja (prije Simona) iz vrtića su divne osobe. U vrtiću je dobio i pratiteljicu Natašu, bez koje ne može zamisliti dan. Odmah ju je prihvatio i svjestan je koliko mu pomaže. Dan bez nje za njega je stresan jer misli da odgajateljice ne znaju kada je ručak 😊. Ali Nataša točno zna i on je bez brige. Da, hrana je vrlo važna tema u vrtiću.

Koordinacija mu još uvijek stvara probleme, ali uživa u sportu. Lijepo vozi bicikl bez pedala i romobil, zimi je skijao i trčao na skijama. Sada je upisan i na penjanje, kao i njegov brat Tjuš. No, najdraži sport mu je hodanje, može prijeći i 10 km ako ima motivaciju (npr. “Pohod uz žicu” u Ljubljani).

Njegov se apetit također poboljšao u smislu da je počeo uživati u hrani. Jede polako i s užitkom. Na tanjuru dobije malu porciju, ali jede polako, do zadnje mrvice, nikada ništa ne ostavlja. Ovdje smo napravili prvu prehrambenu pogrešku. Izbjegavali smo šećer (odnosno sve slatke stvari), ali nismo bili svjesni da su ugljikohidrati u tom obliku još gori. Tijekom ljetnih praznika 2017. naš je dječak u dva mjeseca dobio gotovo 2 kg, što je za njegovih jedva 90 cm bilo previše. Već je bio pomalo bucmast sa svojih 15 kilograma. Pojeo je ogromne količine kruha, riže, krumpira i tjestenine. Sve to bilo je svakodnevno na našem jelovniku tijekom ljeta jer je najlakše za pripremu. Primijetili smo da smo se svi udebljali, ali smo šutjeli. Znate kako je, samog sebe uvjeravaš da si mršav, iako znaš da to nije istina 😊.

U prosincu 2017. bili smo na redovnoj godišnjoj kontroli. Oboje puni samopouzdanja, mislili smo da nam ide dobro jer je Filip već više od godinu dana hodao, gotovo govorio, napredovao u svemu… No, nakon par minuta, kada je Filip stao na vagu, liječnik nam je potpuno srušio samopouzdanje. Da nas je netko tada fotografirao, oboje bismo imali otvorena usta i izbuljene oči. Liječnik je rekao: “Filip je za svoju visinu predebeo i nalazi se na 15. percentili. Trebat će jako paziti na njegovu težinu jer ste već na putu da se previše udeblja.” Petnaesta!!!!!!!! Oboje smo mirno pitali što predlaže. Nismo se smjeli pogledati, jer bismo se rasplakali. Samo smo čuli: izbacite ugljikohidrate što je više moguće. Dakle, kruh, tjesteninu, krumpir, rižu. Hvala, doktore. I otišli smo. Ne sjećam se o čemu smo razgovarali putem kući, znam samo da smo već do dolaska kući imali plan kako ćemo u vrtiću pokušati objasniti kuhinji da Filip više ne smije jesti ništa od toga. O prehrani kod kuće tada nismo ni razmišljali. U glavi nam je bilo samo jedno – dijete se ne smije udebljati.

Cijeli prosinac 2017. dogovarali smo se s nutricionisticom u vrtiću kako što uspješnije smanjiti njegov unos kalorija na 900 kcal dnevno. Na kraju smo zajedničkim snagama uspjeli, na čemu sam jako zahvalna cijelom vrtiću. U to smo vrijeme nas troje kod kuće i dalje jeli kruh i slatkiše. Nama je to bilo potrebno da prebrodimo tu zadnju fazu odluke. Negdje u prosincu mi je na Facebooku iskočila objava o LCHF prehrani. Čula sam za nju još pola godine prije, ali nisam imala hrabrosti ni volje baviti se time. Bilo je lakše samo jesti. Počela sam proučavati ovu prehranu (danas to više ne nazivam dijetom, jer je dio našeg života) i shvatila da je to najbolje rješenje za nas. Prije Nove godine očistili smo kuhinjske ormariće, izbacili sve ugljikohidrate i kupili meso i povrće. Odlučili smo se. Od 1. siječnja 2018. naša se obitelj hrani prema LCHF principima. Više nije imalo smisla Filipa mamiti hranom. Pospremili smo ormariće, bacili ugljikohidrate i započeli novo poglavlje.

U odluci mi je pomogla Katja Bizant Lutar, koju poznajem već 11 godina. Nismo bile u redovnom kontaktu, ali zahvaljujući Facebooku, nekako smo se pratile. Povezuje nas još jedna posebna stvar, ali njezina ideja o LCHF prehrani ponovno nas je zbližila. Na njezinoj web stranici www.lchf-style.si i Facebook stranici https://www.facebook.com/lchfstyle/ pročitala sam sve moguće informacije o ovoj prehrani, o izazovima s kojima se možemo suočiti, o prednostima prehrane. Loše me nisu zanimale, jer sam vjerovala da gore od trenutne situacije ne može biti. Usput mi je dala i nekoliko dobrih recepata. Svojom nenametljivošću i jednostavnošću pomogla nam je da prebrodimo prva tri mjeseca, koja su najteža. Danas smo joj jako zahvalni.

Filip je već bio naviknut na prehranu jer je to nesvjesno prakticirao od prosinačkog pregleda kod liječnika. Moj suprug i ja bili smo psihički spremni za ovaj korak, a stariji sin se morao prilagoditi hrani kod kuće, dok je u školi jeo normalno. Prvo pitanje bilo je kako se odreći kruha. Još prije nekoliko dana pojela bih cijelu čokoladu bez problema, a sada mi je šećer bio zabranjen. Suprug je bio još više u šoku – počeo je jesti jaja bez kruha, dok je prije uz tri jaja pojeo pola kilograma kruha. Uglavnom, proučili smo sve o LCHF prehrani, napravili popis dozvoljenih namirnica i počeli kuhati…

Moj muž je kuhar, ja ne kuham, ali odjednom sam mogla pripremati jednostavna i zanimljiva jela. I to s masnoćom, čvarcima, svinjskom mašću, povrćem i mesom! Mmmmmm, same delicije. Nikakve krize.

Izdržali smo, u vrtiću smo postigli kompromis – sve dozvoljene ugljikohidrate dobiva tamo, dok ih kod kuće ima minimalno ili gotovo nimalo. Ima tzv. niskokaloričnu prehranu, što bliže LCHF-u, ali još uvijek s minimalnom količinom riže, krumpira… Na poslu sam otkazala ručak i nosim vlastiti obrok, koji si svake večeri pažljivo pripremim. S veseljem kuham za sebe. Moj muž je otkrio nove tajne kuhanja, posebno se oduševio pečenjem slastica (orehnjača, torti), što je prije bila moja zadaća. 😊 Ukratko, uživamo i ne patimo. I mršavimo! Filip je do danas (lipanj 2018.) narastao 10 cm i udebljao se samo 1,5 kg, što je za njega više nego odlično. U sljedećoj školskoj godini planiramo LCHF prehranu i u vrtiću, jer nam je dr. Kotnik dao zeleno svjetlo. Planirat ćemo prehranu zajedno, a sigurna sam da ćemo uspjeti, jer ide u odličan vrtić u Komendi.

Ali ipak, negdje u pozadini ostaje ono pitanje – jesmo li donijeli ispravnu odluku? Do sada sam smršavila 30 kg, više od metra manje u obujmu, moj muž je na -15 kg, puno vježbamo u teretani, a preko ljeta nas opet čeka 1000 km bicikliranja (moramo nadmašiti prošlogodišnji rezultat). Oboje imamo energije na pretek. Stariji sin se više nije udebljao, samo je narastao, njegova figura je atletska, osjeća se super. A Filip? Pun je energije, fizički napreduje, priča kao navijen, s hranom nemamo problema jer pojede sve što mu pripremimo. Obožava jogurt s malinama. I naše posebne torte, u kojima smo se specijalizirali – uvijek pronađemo neki novi recept koji nas oduševi. Skroman dječak. Ali sve mu je tempirano na sat. Jedva čeka da ujutro otkuca 8:00 kako bi mogao doručkovati, ručak mora biti između 12 i 13 sati, večera u 18:00. Ponekad ga tijekom dana možemo “zavarati” i preskočiti međuobrok. Ali da je po njegovom, jeo bi čim dođe iz vrtića, iako je tamo upravo pojeo užinu. Navikavamo ga da može jesti i netko drugi pored njega, a on taj trenutak ne smije jer još nije vrijeme. Nekad ide lako, nekad je tvrdoglav. Nažalost, “programiran” je na sat.

Svakodnevno se vagamo, on doduše ne zna zašto, ali sviđaju mu se brojevi koji se pokažu. I meni također, jer mu je vaga posljednji put pokazala 17,5 kg.

Prije nekoliko dana ponovno je imao kontrolni pregled, ali ovaj put je dr. Kotnik, endokrinolog s Pedijatrijske klinike, znao da smo na LCHF prehrani. Naravno, prvo je pogledom izmjerio mene i muža – malo u šali, ali puno u zbilji. S obzirom na to da održavamo formu, odmah mu je bilo jasno da se još uvijek pridržavamo načina prehrane. Pohvalio je Filipa da izgleda kao mali maneken i da ima vrlo sportsku građu. Naravno, kad vani pretrči kilometre igrajući nogomet s djecom iz naselja. Nalazi su mu u granicama normale, ništa ne odskače, razvija se potpuno normalno, a jedini lijek koji i dalje prima je hormon rasta. Liječnik smatra da je LCHF trenutno najbolji način prehrane za djecu s PWS-om, što nam dodatno potvrđuje da smo na pravom putu.

Već prošlog lipnja reakcija svih liječnika na odjelu nas je iznenadila. LCHF prehrana među liječnicima nailazi na različite reakcije, pa smo bili oprezni. No, dr. Kotnik mu je čestitao, pozvao nutricionisticu dr. Čampa i predstojnika odjela prof. dr. Tadeja Battelina. Kada su ga pitali s kakvim se problemima Filip suočava, predstojnik odjela je bio potpuno iznenađen, jer još nikada nije vidio tako “mršavo” dijete s PWS-om. Sva trojica su s oduševljenjem podržali LCHF prehranu, jer je i sami pokušavaju uvesti za tu djecu. Još su više bili impresionirani nama, jer smo se sami odlučili na ovaj način prehrane, a rezultati su već vidljivi.

Kako dalje? Kao i do sada. 😊 Kod kuće smo već toliko uhodani da ni ne razmišljamo o drugačijoj prehrani. Shvatili smo i da bez problema možemo naručiti LCHF obrok u restoranu, samo se ne smije previše komplicirati. Pripremamo raznolike obroke i ne kompliciramo oko toga. Polako pokušavamo uvjeriti i nekoga iz naše okoline da se pridruži ovakvom načinu prehrane, jer bi to Filipu olakšalo situaciju, ali ne ide lako. Ljudi se boje i ne vjeruju da radimo ispravno. Malo tko je spreman dublje istražiti ovu prehranu. Većina misli da ne jedemo ništa (pitanje: “Pa što onda jedete ako ne smijete krumpir i rižu? 😊”), da ćemo se razboljeti od “svega i svačega”. A mi se osjećamo zdravije nego ikad prije. Funkcioniramo na ketone, a imamo puno više energije nego dok smo se hranili ugljikohidratima. 😊

Urška Perko, Komenda

Zapisano u srpnju 2018., dopunjeno u svibnju 2019.