Der Brief wurde von Urška, Filips Mutter, geschrieben. Filips Geschichte hat eine optimistische und starke Botschaft und ist wirklich lesenswert! Urška, DANKE für diesen Bericht und danke, dass du Filips Geschichte mit uns geteilt hast! Ich glaube und hoffe, dass sie vielen Kindern und Erwachsenen helfen wird!

Filip ist ein 3,5 Jahre alter Junge (geboren im September 2014), bei dem bei der Geburt das Prader-Willi-Syndrom (PWS) diagnostiziert wurde.

Dabei handelt es sich um eine seltene genetische Störung, bei der während der Empfängnis das 15. Chromosom abbricht – das Chromosom, das sozusagen das Hungergefühl steuert. Menschen mit diesem Syndrom sind sozusagen ständig hungrig und fühlen sich nie gesättigt. Es handelt sich um eine lebenslange Störung, die sich auf die körperliche und geistige Entwicklung des Kindes auswirken kann; ein Heilmittel ist noch nicht entdeckt worden.

Wir lernten dieses Syndrom 14 Tage nach Filips Geburt kennen. Filip wurde klinisch fast tot geboren (Apgar-Score: 3). Er hatte Atemprobleme, konnte nicht schlucken und war völlig hypoton, d. h. er konnte nur einen einzigen Muskel aus eigener Kraft bewegen. Die Prognosen der Ärzte waren schlecht, aber als Eltern wussten wir, dass nicht alles so düster war, wie sie immer sagten. Natürlich weiß Google alles, und unter den „hypotonen Krankheiten“ gab es auch das Prader-Willi-Syndrom. Mein erster Gedanke war: „OK, er wird ständig hungrig sein, aber wenigstens wird er laufen können“. Ja, ich weiß, das klingt schrecklich, aber dieser Gedanke war tröstlich für mich. Als man uns von Filips Zustand erzählte, war ich erleichtert – es ist nur ein Syndrom; der Junge wird laufen, springen, schwimmen, Fahrrad fahren, sprechen … Die Ärztin schaute uns seltsam an und betonte, dass es sich um eine ernsthafte Störung handelt. Wir unterbrachen sie und sagten ihr, dass wir alles in den Griff bekommen würden, weil wir uns dafür entschieden hätten.

Nach 15 Tagen (es sollten mindestens 1-2 Monate sein, mit Sauerstoff) nahmen wir Filip ohne zusätzlichen Sauerstoff mit nach Hause; er atmete normal. Wir akzeptierten ihn als ein Baby, das uns viel gegeben hat. Das Schwierigste war, den anderen Familienmitgliedern alles zu erklären, die Tausende von „klugen“ Fragen hatten. Woher sollte ich wissen, was mit ihm geschehen würde? Ich kannte ihn erst seit vierzehn Tagen. Es war unser Baby, wir konnten ihn nicht weggeben. Das Einzige, was wir tun konnten, war, ihn zu lieben. Und das taten wir. Sein Bruder Tjuš hat ihn vom ersten Tag an geliebt, obwohl wir ihm erst ein halbes Jahr später von Filips Zustand erzählten. Und er akzeptierte es ohne Probleme, weil dies etwas war, das mit Filip zusammenhing. Sie sagten uns, dass Filip sofort mit Physiotherapie beginnen müsse, und so lernten wir Tamara vom Community Health Centre Šiška in Ljubljana kennen, die uns täglich Hoffnung gab, dass wir auf dem richtigen Weg waren. Heute sind wir aus tiefstem Herzen dankbar, dass sie eine Physiotherapeutin mit einem großen Herzen ist.

Am Anfang hatte Filip keine Probleme mit dem Essen, obwohl er es ein halbes Jahr lang ablehnen sollte. Er trank gerne meine abgepumpte Muttermilch, er nahm zu und wuchs normal. Vom ersten Tag an hatten wir einen festen Fütterungsplan (Fütterung alle drei Stunden). Auch als er anfing, feste Nahrung zu sich zu nehmen, hielten wir uns an den Fütterungsplan. Bis zum zweiten Jahr zeigte er kein besonderes Verlangen nach Nahrung; nach dem zweiten Jahr wuchs sein Appetit ein wenig. Das bedeutet, dass er essen wollte, wenn wir aßen, und dass er die Dinge essen wollte, die wir aßen. Ich möchte erwähnen, dass Filip bis zum heutigen Tag keine verarbeiteten zuckerhaltigen Lebensmittel probiert hat, die man im Laden kaufen kann. Er hat keine Schokolade, keine Kindereier, keine Bonbons und kein Speiseeis gegessen. Wir dachten, dass er von solchen Lebensmitteln zunehmen könnte und dass es nichts ausmacht, wenn er nicht weiß, dass es zuckerhaltige Leckereien gibt. Das Schwierigste war wieder einmal, die Menschen in seinem Umfeld zu „erziehen“, die dachten, dass solche Lebensmittel ihm nicht schaden könnten. In gewisser Weise stimmt das zwar, aber auf lange Sicht führt es zu einer Verschlechterung seiner Gesundheit.

Filip begann am Ende des zweiten Jahres zu laufen; im Kindergarten machte er im dritten Jahr große Fortschritte. Sein Appetit verbesserte sich, was bedeutete, dass er begann, das Essen langsam und mit Genuss zu genießen. Man gab ihm kleine Portionen, aber er aß langsam bis zum letzten Krümel; es gab nie etwas zu vergeuden. Hier machten wir unseren ersten Fehler. Wir haben Zucker (alle zuckerhaltigen Lebensmittel) global vermieden, aber wir wussten nicht, dass Zucker in Form von Kohlenhydraten noch schlimmer ist. In den Sommerferien nahm unser Junge in 2 Monaten fast 2 Kilo zu, was für einen 90 Zentimeter großen Jungen zu viel war. Mit 15 Kilogramm war er schon ziemlich dick. Er hat viel Brot, Reis, Kartoffeln und Nudeln gegessen. Im Sommer standen diese Lebensmittel täglich auf dem Speiseplan, weil sie am einfachsten zuzubereiten waren. Wir bemerkten alle, dass wir zunahmen, aber wir sprachen nicht darüber. Man versucht, sich einzureden, dass man schlank ist, aber in Wirklichkeit weiß man, dass das nicht stimmt.

Im Dezember 2017 gingen wir zu einer regelmäßigen Gesundheitsuntersuchung. Mein Mann und ich waren beide selbstbewusst, wir glaubten, es ginge uns gut, denn Filip konnte schon seit über einem Jahr laufen, er hatte fast angefangen zu sprechen und war auf allen Ebenen fortgeschritten, um es kurz zu machen. Nach ein paar Minuten stieg Filip von der Waage, und der Arzt zerstörte unsere Zuversicht im Handumdrehen. Hätte jemand in diesem Moment ein Foto von uns gemacht, hätten wir sicher den Mund weit aufgerissen und die Augen hervorgequollen. Der Arzt sagte, dass Filip für seine Größe zu schwer sei und dass er bei der 15. Er sagte, dass wir auf sein Gewicht achten müssten, da er sonst zu viel zunehmen würde.  Fünfzehn!!!!!!!!! Beruhigt fragten wir den Arzt um Rat. Wir konnten uns nicht in die Augen sehen, weil wir sonst zu weinen begonnen hätten. Wie in Trance hörte jeder von uns nur, dass wir möglichst wenig Kohlenhydrate zu uns nehmen sollten, also Brot, Nudeln, Kartoffeln und Reis. Vielen Dank, Herr Doktor. Und wir gingen. Ich weiß nicht mehr, worüber wir auf dem Heimweg sprachen, ich weiß nur, dass wir, als wir zu Hause ankamen, einen Plan gemacht hatten, wie wir dem Kindergartenpersonal erklären würden, was Filip nicht mehr essen durfte. Wir dachten nicht daran, zu Hause Essen zuzubereiten. Unser einziger Gedanke war, dass unser Kind nicht zunehmen durfte.

Wir verbrachten den ganzen Dezember damit, die Ernährungsberaterin des Kindergartens davon zu überzeugen, dass Filips tägliche Kalorienzufuhr 900 kcal nicht überschreiten sollte. Zu Hause haben wir drei uns noch Brot gegönnt. Das brauchten wir, um unsere letzte Entscheidung treffen zu können. Irgendwann im Dezember stieß ich auf einen Facebook-Post über eine LCHF-Diät. Ich hatte etwa ein halbes Jahr zuvor davon gehört, war aber nie mutig genug, es auszuprobieren, und hatte auch keine Lust dazu. Es war einfacher zu essen. Ich begann, über diese Diät zu lesen (heute nenne ich sie nicht mehr Diät, weil sie ein fester Bestandteil unseres Lebens ist), und ich fand heraus, dass dies die beste Lösung für uns war. Vor Silvester räumten wir unsere Küchenschränke auf, warfen alle Kohlenhydrate weg und kauften Fleisch und Gemüse. Ich habe eine Entscheidung getroffen. Seit dem 1. Januar gibt es in unserer Familie nur noch LCHF-Rezepte. Als wir noch Kohlenhydrate gegessen haben, hat der Junge danach gelechzt und das hat keinen Sinn mehr gemacht.

Katja Bizant Lutar, die ich seit 11 Jahren kenne, half mir bei meiner Entscheidung. Wir hatten nicht wirklich viel Kontakt, aber Facebook hilft einem, einer Person zu folgen, auch wenn man sie nicht persönlich trifft. Katja und mich verbindet etwas Besonderes und nun sind wir durch LCHF wieder verbunden. Auf ihrer Website www.lchf.style und ihrer FB-Seite lchf.style las ich alle möglichen Informationen über diese Diät, über Probleme, die auftreten können, und über die guten Seiten der Diät. Die schlechten Seiten interessierten mich nicht, weil ich glaubte, dass es nicht mehr schlimmer werden konnte, als es ohnehin schon war. Sie schlug auch einige gute Rezepte vor. Mit ihrer unaufdringlichen und einfachen Art hat sie uns geholfen, die ersten drei Monate zu überstehen, als es am schwierigsten war. Heute sind wir ihr sehr dankbar.

Filip hatte keine Probleme, weil er seit der Untersuchung im Dezember solche Nahrung zu sich genommen hatte. Mein Mann und ich waren geistig stabil genug, um diesen Schritt zu machen, der ältere Sohn musste sich an die Hausmannskost gewöhnen, in der Schule isst er normale Mahlzeiten. Die erste Frage, die sich stellte, war, wie man aufhört, Brot zu essen. Ein paar Tage zuvor hatte ich in Windeseile eine große Portion Schokolade gegessen, und nun war Zucker für mich verboten. Mein Mann war noch schockierter: Er fing an, Eier ohne Brot zu essen, während er kurz zuvor noch ein halbes Kilo Brot und drei Eier gegessen hatte. Um es kurz zu machen: Ich habe alles über LCHF studiert, eine Liste der erlaubten“ Lebensmittel erstellt und angefangen zu kochen. Mein Mann ist Koch, ich koche nicht viel, aber plötzlich war ich in der Lage, einfache und interessante Gerichte zuzubereiten. Und ich konnte Fette, Grieben, gehacktes Schmalz und Fleisch verwerten! Lecker, das ganze gute Zeug. Keine Krise. Wir haben es geschafft! Im Kindergarten haben wir den Kompromiss geschlossen, dass Filip dort alle erlaubten Kohlenhydrate bekommt und zu Hause keine zusätzlichen (oder so gut wie keine). Er hat eine so genannte kalorienarme Ernährung bekommen, die so weit wie möglich LCHF ähnelt. Auf der Arbeit esse ich kein Mittagessen mehr, ich habe meine eigenen Snacks dabei, die ich jeden Abend ordentlich zubereite. Es macht mir Spaß, Essen zuzubereiten. Mein Mann hat neue Kochgeheimnisse entdeckt, er hat sogar schon einen LCHF-Kuchen gebacken. Alles in allem genießen wir es und leiden nicht darunter. Und wir nehmen weiter ab. Nur das Gewicht von Filip hat sich seit Dezember nicht verändert.

Und doch schwebt eine Frage über unseren Köpfen: Haben wir die richtige Entscheidung getroffen? Bis Juni habe ich 15 Kilogramm abgenommen, ich habe mehr als einen halben Meter um die Taille verloren; bei meinem Mann, der jetzt 13 Kilogramm leichter ist, fehlen nur noch die Sixpacks; wir sind beide voller Energie. Der ältere Sohn hat seit dem Sommer nicht zugenommen, er ist nur gewachsen, und er fühlt sich ausgezeichnet. Was ist mit Filip? Er ist voller Energie, er hat sich körperlich weiterentwickelt, er spricht ununterbrochen; Essen ist kein Problem mehr, denn er isst, was wir für ihn zubereiten. Er liebt Joghurt mit Himbeeren. Davon oder von Paprika könnte er leben. Er ist ein bescheidener Junge. Wir wiegen uns täglich, er weiß eigentlich gar nicht warum, aber er freut sich über die Zahlen, die auf der Waage stehen. Und ich genieße sie auch – die letzten Zahlen, vor dem D-Day: 15,5 Kilo.

Mein Mann hat Filip zu einer Kontrolluntersuchung in die Kinderklinik zu Herrn Dr. Kotnik (Abteilung für Endokrinologie) gebracht, wo er seine jährlichen Kontrolluntersuchungen hat. Als der Arzt Filip traf, war er so überrascht, dass er seinen Computer noch einmal überprüfen musste, um zu sehen, ob es sich um das richtige Kind handelte. Seinem Gesichtsausdruck war zu entnehmen, dass er mit dem Jungen mehr als zufrieden ist, und das machte meinem Mann Mut. Der Arzt fragte sich, was wir getan hätten, um eine solche Veränderung zu erreichen (auch mein Mann – er ist jetzt ein wohlgeformter Mann). Mein Mann erklärte vorsichtig, dass wir auf LCHF-Diät umgestellt hätten. Die Meinungen der Ärzte über diese Diät gehen nämlich auseinander, also war Vorsicht geboten. Der Arzt beglückwünschte ihn und rief die Ernährungsberaterin, Frau Dr. Čampa, und den Leiter der Abteilung, Herrn Dr. Tadej Battelino, herbei. Als der Chefarzt fragte, was Filips Probleme seien, war er überrascht, denn er hatte noch nie ein so „schlankes“ Kind mit PWS gesehen. Alle drei lobten die LCHF-Diät, da sie selbst schon versucht hatten, sie bei solchen Kindern einzuführen. Wir haben sie verblüfft, weil wir uns selbst für LCHF entschieden hatten und die Ergebnisse bereits sichtbar waren. In einem halben Jahr ist Filip 6 Zentimeter gewachsen und hat nur 0,5 Kilo zugenommen, wie es „normale“ Kinder in seinem Alter tun. Sie haben Filip als Beispiel für gute Praxis genommen; jetzt werden sie ihn öfter messen, um zu sehen, wie die Ketose ihn beeinflusst.  Die Testergebnisse zeigen, dass trotz einer sechsmonatigen LCHF-Diät alles im normalen Bereich liegt. Und nun wollen wir neue Horizonte erobern.

Urška Perko, Juli 2018

• fortgeschrieben am Mai 2019